ТАМ, ГДЕ ЕСТЬ ЛЮБОВЬ, ТАМ НЕ ТАК СТРАШНО
Каким бы тяжелым не было лечение ребенка, у которого рак, это шанс на его спасение. Это путь к выздоровлению, после которого жизнь продолжится. Надежда на это дает силы выдержать все.
И только когда исчерпаны даже малые шансы, принимается решение прекратить лечение и перейти на паллиатив, чтобы ребенок безболезненно прожил свою жизнь. Об этом тяжело говорить, но стоит, чтобы родителям стало легче.
В этом блоге мы расскажем, как вести себя в этот период, как говорить с ребенком о смерти и каких слов и действий избегать.
Решение о прекращении лечения принимает врач, и это один из самых драматичных моментов в его практике, ведь он признает, что в конкретном случае медицина бессильна.
Сообщить об этом родителям нелегко. И, как правило, это не происходит без подготовки. Доктор еще в процессе лечения, наблюдая за анализами, начинает говорить о неутешительной динамике заболевания, тем самым подготавливая семью больного к худшему.
Американский психиатр Элизабет Кюблер-Росс – автор теории пяти стадий горя* считала, что постепенное информирование родителей о том, что происходит с их ребенком необходимо для того, чтобы они прошли эти стадии до осознания, что надежды нет. В противном случае, они не смогут вместе с ребенком прожить вместе в любви и спокойствии оставшееся время.
* Создательница концепции психологической помощи умирающим больным и тем, кто в этот период находится с ними рядом. Как помочь обреченным людям уйти из жизни по возможности без страха и мучений стало делом ее жизни. Автор бестселлера «О смерти и умирании».
Кюблер-Росс описала пять эмоциональных состояний, через которые проходит человек, узнавший о смертельном диагнозе своем или своего близкого:
Отрицание: "Нет, это не может быть правдой"
Гнев: "Почему именно я? За что? Это несправедливо!"
Торг: "Должен быть способ спастись или хотя бы улучшить мое положение! Я что-нибудь придумаю, я буду вести себя правильно и делать все, что нужно!"
Депрессия: "Выхода нет, все безразлично"
Принятие: "Ну что ж, надо как-то жить с этим и готовиться в последний путь"
Несмотря на страшный вердикт, ребенок живет дальше и родителям нужно о нем позаботиться
Для родителей смириться с тем, что его ребенок умирает, невозможно. Их горе бесконечно. Поэтому им необходим тот, кто готов выслушать все, что льется из их души: боль, отчаянье, гнев на врачей, на свое бессилие, страх. Близким родственникам порой не удается поддержка в такой период – они сами в растерянности и печали. Поэтому лучше для всех, чтобы это была профессиональная психологическая помощь. Ведь несмотря на страшный вердикт, ребенок живет дальше и родителям нужно о нем позаботиться.
Что и как говорить детям о смерти (5 этапов, о которых нужно знать родителям)
Первый. Узнать, что известно ребенку о его лечении, а также, к кому он больше эмоционально привязан, с кем себя чувствует максимально спокойно и с кем в итоге хотел бы остаться (не обязательно это могут быть родители). В итоге принимается решение, оставлять ребенка в больнице или забирать домой.
В этот же период нужно провести переговоры со всеми, кто будет вовлечен в этот процесс.
Второй. Перед тем, как говорить с детьми, необходимо выяснить, что конкретно они хотели бы знать. Только тогда можно определить, что говорить ребенку и говорить ли вообще, ведь может оказаться, что он ничего не хочет знать.
Третий. Наблюдать за эмоциональными реакциями ребенка, которые могут проявляться остро, если он узнает, что умирает. Какими бы ни были эти проявления, их нельзя подавлять. Наоборот, такой выход эмоций нужно поощрять – пусть они высвобождаются.
Четвертый. Выяснить, какие формы помощи нужны ребенку и как их можно обеспечить, чтобы улучшить качество его жизни. И речь не только о насущных потребностях и профессиональном уходе, но и о его желаниях, которые можно осуществить.
Пятый. Быть рядом. До самой последней секунды поддерживать ребенка, жизнь которого идет к завершению. И что не менее важно — принимать помощь и поддержку от других.
Что говорить детям о смерти и когда – зависит от возраста
До 10 лет
У детей до 10 лет — магическое мышление. Это значит, что смерть они воспринимают обособленно – через смерть других. Например, домашнего любимца. У детей еще нет явного страха смерти, хотя они знают, что ее причиной может быть болезнь или авария. И все же когда дети говорят о смерти, они представляют ее такой, как в сказках, которые они читали. «Это как просто заснуть и больше никогда не видеть маму», — приблизительно так они думают. Гораздо больший страх у них вызывает боль.
В этот период для них не просто важно быть рядом с родными, это – потребность, которая не зависит от состояния. Даже когда ребенок совсем слаб, он может время от времени тревожится, вскрикивать, не просыпаясь. Но когда его коснется мама, обнимет, начнет что-то тихо говорить, он успокаивается.
Когда ребенок еще активен, у него есть желание смотреть мультик, рисовать, играть, общаться со сверстниками — все это нужно позволять, создав вокруг него привычную домашнюю обстановку. Чем «будничней» атмосфера, тем спокойнее он будет себя чувствовать.
Тяжелобольным детям нужно давать время и возможность почувствовать себя, услышать свои собственные желания и мысли
Тяжелобольной ребенок оказывается под пристальным вниманием семьи. Мама вообще не отпускает его ни на секунду. Но надо понимать, что детям тоже нужно время и возможность почувствовать себя, чтобы услышать свои собственные желания и мысли. А это может получится только наедине с самим собой.
В таких семьях часто без внимания остаются здоровые дети – братья или сестры больного ребенка. А этого допускать нельзя, ведь они тоже переживают и нуждаются в общении. Родителям важно не только говорить с ними о происходящем, но и включить их в близкий круг поддержки больного ребенка, чтобы они чувствовали себя нужными и значимыми.
Нельзя отстранять одних детей от других, лишая тем самым больного ребенка контакта с родными ему людьми, с которыми ему хочется разделить свою жизнь.
11 -18 лет
Это уже достаточно взрослый возраст. У детей уже включено логическое мышление — они осознают тяжесть своей болезни, понимают, что от нее можно умереть. И даже если наверняка не знают о том, что умирают, они точно ощущают это. А значит могут переживать все 5 стадий горя, о которых упоминалось выше, с перепадами настроения, подавленностью. И надо дать им возможность их пройти, по возможности разделяя с ними эти моменты.
Бывает, подростки напрямую задают вопрос: «Я умру?». И здесь не подойдет такой же прямой ответ. Перед тем, как обсуждать с ребенком смерть, следует расспросить, почему он спрашивает об этом, что он знает и что ему хотелось бы знать. Наверняка у него будет свое представление о смерти и о том, что с ним происходит. Общаясь с ребенком с помощью вопросов, можно постепенно проговорить ему ответ на его главный вопрос в той мере, которая ему подойдет. И чтобы понять ее, нужно время от времени уточнять, ответили ли вы на его вопрос, достаточно ли ему этого, что ему еще хочется узнать…
Ребенок сам выбирает, с кем он хочет остаться в этот период
Такой доверительный разговор, при котором ребенок открывается, может состояться с чужим человеком или не таким близким, как мама и папа. Родителям сложно в такой ситуации сдерживать себя. А это значит, что их переживания, включая страх, причиняют ему дополнительную боль. В итоге ребенок замыкается, отказываясь общаться вообще.
Ребенок сам выбирает, с кем он хочет остаться в этот период. Только он. И родители должны принять это, как бы им обидно и горько не было. И если вместо них он выберет психолога, врача, дальнего родственника или коллегу папы, так тому и быть.
Единственное условие – помнить, что в любом случае, опека больного ребенка – это командная работа, а значит все действия должны быть согласованы. То есть, каждый человек из группы поддержки должен быть осведомлен, как и что говорить.
Какие действия считаются недопустимыми
● Избегать смотреть в глаза – это сигнал, что вы его отталкиваете.
● Запрещать проявлять ему свои эмоции, даже если это просто желание подбодрить: «Не переживай!», «Не плачь, не расстраивайся». Так вы даете ребенку понять, что вам мешают его переживания.
● Употреблять такие дежурные фразы, как, например, «Мы все умрем», «Все мы там будем».
● Искусственно улыбаться, делая вид, что все хорошо. Улыбаться и даже шутить разрешается только, если это искренне.
● Задавать вопросы «просто, чтобы не молчать». Например, «Ты хочешь есть?» в то время, когда ребенок находится в молчании. Нетерпимость к тишине не должна становится проблемой ребенка. Вместо этого можно спросить: «Можем ли мы о чем-то поговорить?»
● Когда ребенок уже практически ничего не чувствует, не стоит говорить о чувствах, но можно их разделить: «Мне трудно сейчас – я не знаю, как тебя поддержать. Подскажи мне, как я могу это сделать».
Как себя вести, в том числе, когда дети говорят о смерти
Быть искренним, правдивым, естественным – только так вы вызываете доверие.
Случается, что ребенок, осознав, что умирает, начинает страдать из-за мысли, что он стал бесполезным и жизнь прошла зря. Вовремя заметив такое настроение, родителям стоит в разговоре с ребенком почаще вспоминать счастливые моменты совместной жизни, значимые для него. При этом говорить, что именно его участие сделало эти события такими яркими и ценными. Прислушиваясь к мнению ребенка, родные дадут ему понять, что он важен для них и что так будет всегда.
Порой достаточно одного прикосновения, жеста или взгляда, чтобы сказать ему «я с тобой», «я люблю тебя», «я рядом»
Иногда у ребенка нет сил на разговоры. Тогда можно просто помолчать вместе.
Чтобы понимать, что действительно хочет больной ребенок, нужно быть в контакте с ним. И это не столько про говорить и заботиться, сколько про слышать, слушать, наблюдать. Порой достаточно одного прикосновения, жеста или взгляда, чтобы сказать ему: «я с тобой», «я люблю тебя», «я рядом».
Есть замечательная книга Анастасии Леухиной «Совершенно не страшная книга. О жизни, смерти и все, что между ними». В ней дается 10 основных тезисов, которые важно знать умирающим и тем, кто рядом с ними. Вот они:
1. Вы не одни.
2. Время – это ресурс. Как и на что вы его потратите, зависит только от вас.
3. Окончательное решение про то, что делать, а что нет, зависит от пациента.
4. Страх и замалчивание – наши самые главные враги.
5. Честность и открытость, даже в самых сложных разговорах, — наши друзья.
6. Дома и стены помогают. Там привычно, не так страшно, и это не так сложно все устроить, как кажется сначала.
7. Боль – это мучение. Есть обезболивающее. Оно облегчает жизнь, и вы имеете на это право.
8. Заботиться о ком-то можно только тогда, когда заботишься о себе.
9. Дети и взрослые имеют право знать, что происходит с их близкими. Они имеют право на поддержку и понимание.
10. Там, где есть любовь, там не так страшно.
Читать ещё
<< Предыдущая запись:
Болезнь ребёнка и отношения в семье
>> Следующая запись: