Як і що говорити з дитиною про її хворобу

“Сказати дитині, що в неї рак?! Така новина вб’є її..”, — так думають багато батьків, які зіштовхнулися з цією бідою. І все ж говорити необхідно. Спеціалісти з різних країн, посилаючись на власний досвід, вважають: знаючи правду про те, що з нею відбувається, дитина буде свідомо лікуватися. Батькам не потрібно кожного разу придумувати нові причини, щоб змусити його терпіти болісні процедури, ліки, серйозні обмеження — вона сама розуміє, навіщо це потрібно. Та й взагалі обман та невідомість виснажують, тоді як правда звільняє, незважаючи на біль, яку приносить.

Парадокс, але після усвідомлення свого стану дитина менше переживає. Невідомість породжує більших монстрів. Але варто лише поглянути страхові в очі, як він починає слабшати.

Говорити треба. Але як саме? Хто бере на себе цю місію? З чого почати розмову? А якщо батьки не готові? 

Пояснює психологиня Мар’яна Нич.

ВИНЕН ВИПАДОК І НІЩО ІНШЕ

Врізалася в пам’ять одна картина. Мама більше години ходить лікарняним коридором, не наважуючись зайти в палату до сина-підлітка, після того, як лікар повідомив їй страшну новину. Вона говорить з кимось по телефону, не перестаючи плакати. Заглянувши у палату до її хлопчика, перше, що я побачила — його очі, сповнені тривогою. Він відчайдушно чекає на маму. Розуміючи, як йому важко від цього очікування, я підійшла до його мами, зупинила телефонну розмову й намагалася пояснити, чому зараз найважливіше — розділити свої переживання саме зі своїм сином. Вона має нарешті зайти в палату й почати говорити з дитиною про її хворобу.

Ми, дорослі, часто недооцінюємо своїх дітей, вважаючи їх слабкими й наївними. Насправді вони виявляються сильнішими і мудрішими за нас. Від них не можна нічого приховати — вони легко вловлюють наш стан. Побачивши, що з нами відбувається щось незрозуміле, вони переносять це на себе, роблячи висновок, що причина ховається в них. Здогадавшись чи випадково дізнавшись про свою хворобу, відчуття провини може загостритися: “Я захворів/-ла, бо зробив/-ла щось не так. Мама мовчить і плаче — я її образив/-ла”.

Тому так важливо протягом розмови з дитиною, в якої рак, сказати їй, що її провини тут немає. І ніякі “погані” вчинки тут ні до чого. В його організмі стався збій на клітинному рівні. Винен лише випадок і ніщо інше.

Буває так, що батьківських слів недостатньо. “Мене просто так заспокоюють”, — думає дитина й продовжує мовчки докоряти собі. В такому випадку допомагаємо ми, психологи. Не розібравшись з цим питанням, буде важко лікуватися й тим паче видужувати.

Коріння проблеми може ховатися за випадково підслуханою розмовою про родову травму чи за вчинком, який скоїла дитина, приховала і її гризе совість за це. Мамі в такому випадку зізнатися важко, а з нами легше.

Сумніви дитини, яка знаходиться на початку лікування, можуть розвіяти і його досвідчені однолітки, яким вже легше говорити про пережите: “Так, розумію тебе. Я теж спочатку думав/-ла, що моя хвороба — це покарання за мої вчинки. Тепер впевнений/-а, що це не так”.

Рак — хвороба, яка може відбутися з кожним. Ніхто не застрахований від неї. Але важливо знати, що сьогодні, у 21 столітті, це виліковна хвороба. А це — найголовніше. Я усвідомила, що лейкемія — це частинка мого життя, частинка минулого, яку неможливо викреслити чи забути. І я навчилася з цим жити…

 (з листа Олени Матушевської, яка перемогла рак)

КОМУ РОЗПОЧИНАТИ РОЗМОВУ

Якщо батьки відчувають, що готові говорити з дитиною про її хворобу, вони можуть почати розмову самі. Краще удвох. Навіть якщо раніше з сином чи дочкою більше спілкувалася мама, цього разу тато має бути поруч. Батькам необхідно знати, що саме відповідати дитині, якщо вона прагне дізнатися щось конкретне про хворобу. В цьому їй допоможе лікар, який пояснить дитині все, що та хоче дізнатися, не вдаючись у важкі терміни.

Але й цього буває недостатньо й виникають сотні інших запитань: як бути зі школою? Друзями? Звичним образом життя? Що буде з зовнішністю? Коли можна повернутися додому? Взагалі як це — жити у лікарні?

Розібратися з усім цим допоможе психолог, який не лише пояснить все незрозуміле зі сказаного лікарем, але й відповість на безліч запитань, які виникають у будь-кого, хто опиняється в такій ситуації.

ЯК І ПРО ЩО ГОВОРИТИ — ЗАЛЕЖИТЬ ВІД ВІКУ

Від 2 до 7

В такому віці малюки як правило дуже прив’язані до батьків. Всі інші для них чужі. А значить, в першу чергу поруч мають бути мама і тато.

Говорити з дитиною про її хворобою, якщо вона зовсім маленька, можна звичною її мовою — за допомогою казок та книжок з картинками. Наприклад, такою як “Радіо Роббі”. Це серія історій-розмальовок про доброго та сильного героя Роббі, який бореться проти злих ракових клітин.

Іноді стається так, що якась клітина втрачає розум. Вона стає скаженою та злою і не хоче жити з іншими клітинами у твоєму тілі. Таку клітину називають раковою. Інші клітини теж зляться на ракову, оскільки вона розштовхує всіх і не дає їм спокою. На жаль, раковій клітині все одно на всіх. Вона дуже швидко народжує таких же, як і вона сама, — нерозумних злючок. Їх набирається ціла зграя.

На щастя, в деяких кров’яних клітинах є особлива зброя, за допомогою якої ракові клітини можна знищити. Коли всі ракові клітини знищені, інші радіють. Не завжди це виходить легко. Іноді тобі потрібна допомога. А хто тобі допоможе? В лікарні живе багато помічників, наприклад Радіо Роббі. Якраз він і є головним героєм нашої історії.

(уривок з книжки “Радіо Роббі та його боротьба проти злих ракових клітин”)

В таких книжках малюки знаходять стимул пити ліки та їсти кашу, навіть якщо немає апетиту. Один хлопчик, наприклад, коли сідав за стіл, брав з собою маленький молоточок (такий, як у Роббі). Це допомагало йому їсти й набиратися сил. Він стукав молоточком кожного разу, коли з’їдав ложку каші, уявляючи, що таким чином він знищує погані клітини. І для мами це стало великим полегшенням, адже до цього малюк відмовлявся від їжі.

“Як Марта захворіла на лейкемію” — ще одна книжка-помічник для батьків, які не знають, як простими словами повідомити дитині, що вона хвора. Її написали батьки, діти яких пройшли всі етапи лікування й одужали. Часто дорослі бояться її читати, а діти — навпаки. Історія Марти показує їхню особисту збоку, і від цього їм стає легше прийняти все, що відбувається. Марта для них — сильна та смілива подружка, з якої хочеться брати приклад: “Якщо вона змогла, то і я зможу!”

Ліки, які приймає Марта, називаються цитоцистатики. Вони бувають різних кольорів: жовті, рожеві та прозорі. Одного разу лікар назвав жовті ліки золотими.

 Невже вони зі справжнього золота? — запитала здивована Марта Слона.

Ні, — м’яко посміхнувся їй приятель, — але цих ліків страшно бояться ті пакосні злі кров’яні клітини. Тому їм доводиться тікати. Вони тобі допоможуть, і ми знов будемо грати, як і раніше!

 (уривок з книжки “Як Марта захворіла на лейкемію”)

ПЛАКАТИ ДОЗВОЛЯЄТЬСЯ!

Коли нам дуже сумно, а тим паче дуже боляче, ми плачемо чи кричимо. Природа про це потурбувалася — так легше переносити фізичні та душевні страждання. Процедури, які проходять діти, важко витримати навіть дорослим. В розмові з хворою дитиною, у якої рак, не можна забороняти їй виражати свої емоції. “Не плач!”, “Потерпи”, “Це не боляче” — всі ці вмовляння не лише не працюють, а й шкодять, оскільки до фізичних страждань додаються й моральні: “Я — боягуз. Мені не вірять, що це дуже і дуже боляче. Я засмучую маму…”.

Пам’ятаю, з яким полегшенням один хлопчик, у якого брали пункцію, подивився на маму, коли почув від мене, що може плакати й навіть кричати, тому що це дійсно боляче: “Мамо, я справді можу плакати?..”. Мамі такий “дозвіл” теж приніс полегшення — значить, плакати, коли тобі боляче, — це не соромно, як її завжди вчили, а необхідно.

Від 12 і старше

В такому віці дітей навряд влаштують казки для пояснення. Повідомляючи дитині, що вона хвора, треба налаштуватися на чесну розмову. Вже при першій розмові потрібна участь лікаря, який зможе з наукової точки зору впевнити підлітка, який сумнівається, в тому, що рак просто так не “підчепити” і що за рідкісним винятком ця хвороба не залежить від зовнішніх факторів.

Перш, ніж йти до лікаря за поясненням, батькам варто повідомити йому, що дитині вже відомо, а що — ні.

Важливо враховувати індивідуальні особливості психології спілкування з важкохворою дитиною. І перш ніж йти до лікаря за поясненням, батькам варто повідомити його, що дитині вже відомо, а що — ні.

Дізнатися правду про свій важкий діагноз — далеко не все. Дитині треба дізнатися ще багато чого: про лікування, яке може тривати більше року; ізоляцію, болісні процедури, можливі операції. Одразу розповідати всі подробиці недопустимо. Кожен етап потребує окремої розмови, до якої треба готуватися і батькам, і лікарю.

Пам’ятаю, як мене виставили за двері гематологічного кабінету і як довго я чекала маму в коридорі, яка вийшла від лікаря вся у сльозах. Я зрозуміла, що важко хворію. Все рухнуло моментально. Мені не можна було ходити в школу, займатися танцями, бачитися з друзями і взагалі “не можна!” — фраза, яку я постійно чула і яка найбільше мене засмучувала. З тих пір палата стала моєю другою домівкою… 

(з листа Олени Матушевської, яка перемогла рак)

17-18 років

Підлітки в старшому віці вже добре розуміють, що рак — це смертельно небезпечна хвороба. Завдяки “гуглу” вони знають багато про свою хворобу, а інколи не можуть відрізнити правду від фейків. Тому так важливо, щоб розмова з ними була не просто чесною та відкритою, а й компетентною.

Дорослі діти ставлять нам прямі запитання й потребують таких же відповідей. Не завжди те, що ми говоримо, наші діти сприймають так, як нам би хотілося. Важливо знайти ці непорозуміння й все пояснити, і лише психолог зможе це зробити.

Говорити з дитиною, у якої рак, в цьому віці важко ще й тому, що це період конфліктів “батьків та дітей”, болісного відриву один від одного. Гіперопіка, порушення кордонів підлітка — все це погіршує ситуацію і демотивує його проходити важке лікування. Тоді як спілкування з його однолітками, які пережили те ж саме й одужали — якраз те, що потрібно.

Після кожного блоку хіміотерапії, яких у мене було 5, було дуже погано. Не було сил, настрою, не хотілося нічого. З часом ставало краще і мене відпускали ненадовго додому. Це були найщасливіші моменти. Дома я забувала, що хворію. Дома в мене завжди був гарний настрій, я раділа всьому. А потім дуже важко було знову повертатися в лікарню. Але я була достатньо сильною та витривалою. Я набиралася терпіння і знала, що маю боротися. Я вірила, що вилікуюся… 

(з листа Олени Матушевської, яка перемогла рак)

Наш “Табір переможців” був організований саме з цією метою — показати, що рак можна вилікувати і що більшість дітей перемагають хворобу. А ще це можливість поговорити з тими, хто добре розуміє тебе про те, що ніколи не запитаєш дорослого, яким би мудрим він не був.

Минуло багато років і зараз я стала волонтеркою. Я знала, що відчувала, що коли-небудь захочу до цього повернутися і допомагати онкохворим дітям, як колись допомагали мені. Я подарую їм найголовніше — надію та віру в себе, в одужання. Своїм прикладом покажу, що рак — не вирок. Рак виліковний. Головне — не опускати руки й боротися до кінця. Тільки так його можна подолати!

Детально про Табір переможців.

Гаряча лінія психологічної підтримки від «Запоруки» за номером 0 800 4000 23 працює:

• безкоштовно
• по всій території України
• з усіх мобільних операторів
• для дзвінків із-за кордону +38 050 493 03 07
  Наша сторінка у Facebook