ТАМ, ДЕ Є ЛЮБОВ, НЕ ТАК СТРАШНО

 

Death Main Ua

 

Яким би не було важким лікування онкохворої дитини, це шанс на її порятунок. Це шлях до одужання, після якого життя продовжується. Надія на це додає сил витримати все.

Лише коли вичерпані навіть малі шанси, приймається рішення зупинити лікування і перейти на паліатив, щоб дитина безболісно прожила своє життя. Про це важко говорити, але варто, щоб батькам стало легше.

В цьому блозі ми розповімо, як вести себе протягом цього періоду, говорити з дитиною про смерть і яких слів та дій уникати.

 

Рішення про призупинення лікування приймає лікар, і це один з найдраматичніших моментів у його практиці, оскільки він визнає, що в цьому випадку медицина безсила.

Повідомити про це батькам важко. І, як правило, це не відбувається без підготовки: спостерігаючи за аналізами, фахівець ще в процесі лікування повідомляє про невтішну динаміку захворювання, тим самим готуючи родину до найгіршого.

Американська психіатриня Елізабет Кюблер-Росс, авторка теорії 5 стадій горя*, вважала, що поступове інформування батьків про те, що відбувається з їхньою дитиною, необхідне, щоб вони пройшли ці стадії до усвідомлення, що надії немає. В іншому випадку, вони не зможуть разом з дитиною прожити в любові й спокої час, який залишився.

* Засновниця концепції психологічної допомоги хворим, які помирають, і тим, хто в цей період знаходиться поруч. Як допомогти людям піти з життя за можливості без страху й мук стало справою її життя. Авторка бестселеру “Про смерть і помирання”.

 

Кюблер-Росс описала 5 емоційних станів, через які проходить людина, яка дізналася про свій смертельний діагноз або близької людини:

 

Заперечення: “Ні, це не може бути правдою”

Гнів: “Чому саме я? За що? Це несправедливо!”

Торг: “Має бути спосіб врятуватися чи хоча б покращити мій стан! Я щось придумаю, я поводитимуся правильно й робитиму, все, що потрібно!”

Депресія: “Виходу немає, все байдуже”

Прийняття: “Ну що ж, треба якось жити з цим та готуватися до останнього шляху”

 

Незважаючи на страшний вердикт, дитина живе далі, а батькам треба турбуватися про неї

 

Для батьків змиритися з тим, що їхня дитина помирає, неможливо. Їхнє горе — нескінченне. Тому їм потрібен той, хто вислухає все, що ллється з їхньої душі: біль, відчай, гнів на лікарів, на власне безсилля та страх. Близьким інколи не вдається підтримати в такий період — вони самі в розпачі. Тому краще, щоб це була професійна психологічна допомога. Адже незважаючи на страшний вердикт, дитина живе далі й батькам треба турбуватися про неї.

 

Що і як говорити батькам про смерть. 5 етапів, які варто знати

 

Перший. Дізнатися, що знає дитина про своє лікування, а також, до кого вона найбільше емоційно прив’язана, з ким почувається максимально спокійно й з ким хотіла б залишитися (необов’язково це можуть бути батьки). Зрештою приймається рішення — залишати дитину в лікарні чи забирати додому.

В цей же період варто переговорити з усіма, хто буде залучений в цей процес.

 

Другий. Перед тим, як говорити з дітьми, варто дізнатися, що саме вони хотіли б знати. Тільки тоді можна визначити, що казати дитині і чи казати взагалі, адже може виявитися, що вона не хоче нічого знати.

 

Третій. Спостерігати за емоційними реакціями дитини, які можуть гостро проявлятися, якщо вона дізнається, що помирає. Якими б не були ці прояви, їх заборонено пригнічувати. Навпаки, заохочуйте такий всплеск емоцій — нехай вони виходять назовні.

 

Четвертий. Дізнатися, які форми підтримки необхідні дитині і як їх забезпечити, щоб покращити якість її життя. Йдеться не лише про щоденні потреби й професійний догляд, а й бажання, які вдасться здійснити.

 

П’ятий. Бути поруч. До останньої секунди підтримувати дитину, життя якої завершується. І не менш важливо — приймати допомогу від інших.

 

 

Що говорити дітям про смерть і коли, залежить від віку

 

До 10 років

У дітей до 10 років — магічне мислення. Це означає, що смерть вони сприймають через смерть інших, наприклад, домашнього улюбленця. У дітей ще немає страху смерті, хоча вони знають, що її причиною може бути хвороба чи аварія. І все ж, коли діти говорять про смерть, вони уявляють її такою, як в казках, які вони читали. “Це як просто заснути і більше ніколи не бачити маму”, — приблизно так вони мислять. Набагато більший страх в них викликає біль.

В цей період для них не просто важливо бути поруч з рідними, це — потреба, незалежно від стану. Навіть коли дитина зовсім слабка, вона може час від часу тривожитися, кричати, не прокидаючись. Але коли її торкнеться мама, обійме, почне щось нашіптувати, дитина заспокоюється.

Коли дитина ще активна, в неї є бажання дивитися мультики, малювати, гратися, спілкуватися з однолітками — все це потрібно дозволяти, створюючи навколо нього звичну домашню атмосферу. Чим більш вона буденна, тим спокійніше почуватиметься малюк.

 

Важкохворим дітям варто давати час і можливість відчути себе, почути свої власні бажання й думки

 

Важкохвора дитина знаходиться під пильною увагою родини. Мама взагалі не відпускає її ні на секунду. Але треба розуміти, що дітям теж потрібен час і можливість відчути себе, щоб почути свої власні бажання і думки. А це вийде лише наодинці з самим собою.

В таких родинах часто без уваги залишаються здорові діти — брати й сестри хворої дитини. А цього допускати не можна, адже вони теж переживають і потребують спілкування. Батькам важливо не лише говорити з дітьми про те, що відбувається, але й додати їх до близького кола підтримки хворої дитини, щоб вони відчували себе потрібними й значущими.

Не можна відсторонювати дітей від інших, позбавляючи хвору дитину контакту з рідними людьми, з якими їй хочеться розділити своє життя.

 

11 -18 років

Це вже достатньо дорослий вік. У дітей добре працює логічне мислення — вони усвідомлюють важкість своєї хвороби, розуміють, що від неї можна померти. І навіть якщо не знають про те, що помирають, точно відчувають це. А значить, можуть переживати всі 5 стадій горя, зазначених вище, з перепадами настрою, пригніченістю. І варто дати їм можливість їх пройти, за можливості розділяючи ці миті з ними.

Буває так, що підлітки прямо запитують: “Я помру?”. Тут не підійде пряма відповідь. Перед тим, як дискутувати на тему смерті з дитиною, варто дізнатися, чому вона питає і що їй би хотілося про це знати. Напевно в неї буде своє уявлення про смерть і те, що з нею відбувається. Спілкуючись з дитиною за допомогою запитань, можна поступово проговорити їй відповідь на головне запитання тією мірою, яка їй підійде. Щоб зрозуміти її, необхідно інколи уточнювати, чи відповіли ви на запитання.

 

З ким залишитися в цей період, дитина обирає сама

 

Розмова, протягом якої дитина розкривається, може статися і з людиною, не такою близькою, як мама і тато. Батькам важко в такій ситуації стримувати себе. А це означає, що переживання дитини, включно зі страхом, приносять їй додатковий біль. Зрештою вона закривається в собі, відмовляючись спілкуватися взагалі.

Дитина сама обирає, з ким хоче залишитися в цей період. Лише вона. Батьки мають це прийняти, як би не було їм боляче чи гірко. І якщо замість них син або дочка обере психолога, лікаря, далекого родича чи колегу тата, так має бути.

Єдина умова — опіка — це командна робота, а тому всі дії мають бути узгоджені. Кожна людина з групи підтримки має заздалегідь пам’ятати, як і що говорити.

 

Які дії неприпустимі:

 

  • > Уникнення зорового контакту — це сигнал того, що ви відштовхуєте дитину;
  • > Забороняти проявляти їй свої емоції, навіть якщо це просто бажання підбадьорити: “Не переживай!”, “Не плач, не засмучуйся”. Так дитина усвідомлює, що вам заважають її переживання;
  • > Вживати такі фрази, як “Всі ми помремо”, “Всі ми там будемо”;
  • > Штучно посміхатися, роблячи вигляд, що все добре. Посміхатися та шуткувати дозволяється, якщо це щиро;
  • > Ставити запитання “просто, щоб не мовчати”. Наприклад, “Ти хочеш їсти?”. Нетерплячість до тиші не має ставати проблемою. Замість цього можна запитати: “Можемо ми про щось поговорити?”;
  • > Коли дитина вже практично нічого не відчуває, не варто говорити про почуття, але можна їх розділити з нею: “Мені важко зараз, я не знаю, як тебе підтримати. Підкажи мені, як я можу це зробити”.

 

Як поводитися і тоді,  коли діти говорять про смерть

 

Бути щирим, відвертим, природним — тільки так ви викликаєте довіру.

Стається так, що дитина, усвідомлюючи, що помирає, починає страждати через думку, що її життя проходить дарма. Вчасно помітивши такий настрій, батькам варто в розмові частіше згадувати щасливі моменти, значущі для неї. При цьому наголошувати, що саме її участь зробила ці події такими яскравими і цінними. Прислухаючись до думки дитини, вона усвідомлює, що важлива своїм рідним і що так буде завжди.

 

Інколи достатньо одного дотику чи погляду, щоб сказати: “Я з тобою”

 

Іноді в дитини немає сил на розмови. Тоді можна просто помовчати разом.

Щоб розуміти, що дійсно вона хоче, треба бути в контакті з нею. Це не стільки про розмови й турботу, скільки про вміння слухати, чути й спостерігати. Інколи достатньо одного дотику чи погляду, щоб сказати: “Я з тобою”.

В Анастасії Леухіної є чудова книжка “Зовсім не страшна книжка. Про життя, смерть і все, що між ними”. В ній описані 10 основних тез, які важливо знати тим, хто помирає, і тим, хто поруч з ними. Ось вони:

 

  1. 1. Ви не самі;
  2. 2. Час  – це ресурс. Як і на що ви його витратите, залежить лише від вас;
  3. 3. Кінцеве рішення, що робити, а що — ні, залежить від пацієнта;
  4. 4. Страх і замовчування — наші найголовніші вороги;
  5. 5. Чесність і відкритість, навіть у найважчих розмовах, — наші друзі;
  6. 6. Дома й стіни допомагають. Там звично, не так страшно і це не так складно все влаштувати, як здається спочатку;
  7. 7. Біль — це муки. Є знеболювальне. Воно полегшує життя, і ви маєте на це право;
  8. 8. Турбуватися про когось можна лише тоді, коли турбуєшся про себе;
  9. 9. Діти й дорослі мають право знати, що з відбувається з близькими. Вони мають право й на підтримку й розуміння;
  10. 10. Там, де є любов, не так страшно.