Как и что говорить с ребенком о его болезни

 

Govoryty Main Ru

 

«Сказать ребенку, что у него рак?! Такая новость просто убьет его…», — так думают многие родители, столкнувшиеся с этой бедой. И все же говорить необходимо. Специалисты из разных стран, ссылаясь на свой опыт, считают, что зная правду о том, что с ним происходит, ребенок более осознанно лечиться. Родителям не нужно каждый раз придумывать новые причины, чтобы заставить его терпеть болезненные процедуры, лекарства, серьезные ограничения — он сам понимает, зачем это нужно. Да и вообще ложь и неведение изматывают, тогда как правда освобождает, мобилизует, несмотря на боль, которую причиняет.

 

Парадокс, но после осознания своего состояния, ребенок меньше тревожится. Неизвестность рождает бОльших монстров. Но стоит только посмотреть страху в глаза, он слабеет.

 

Говорить нужно. Но как именно? Кому взять на себя эту миссию? С чего начинать разговор? С каких слов? А если родители не готовы? Как им держать себя в руках? К кому обратиться за помощью?

 

Разъясняет психолог Марьяна Нич.

 

 

ВИНОВАТ СЛУЧАЙ И НИЧТО ДРУГОЕ

 

Врезалась в память одна картина. Мама больше часа ходит по больничному коридору, не рещаясь войти в палату к сыну-подростку, после того, как врач сообщил ей страшную новость. Она говорит с кем-то по телефону, не переставая плакать. Заглянув в палату к ее больному мальчику, первое, что я увидела, это его полные тревоги глаза. Он отчаянно ждет маму. Понимая, как ему тяжело от этого ожидания, я подошла к его матери, остановила телефонный разговор и попыталась объяснить, почему сейчас самое важное — это раздедить свои переживания именно со своим сыном. Она должна, наконец, войти в палату и начать с говорить с ребенком о его болезни. Быть рядом, вместе, как бы страшно им не было…

 

Мы, взрослые, часто не дооцениваем своих детей, считая их слабыми, уязвимыми, наивными. На самом деле они оказываются сильнее и мудрее нас. От них нельзя ничего скрыть — они легко улавливают наше состояние, все его оттенки. Увидив, что с нами происходит что-то непонятное, недоброе, они переносят это на себя, делая вывод, что причина в них. Догадавшись или случайно узнав о своей болезни, чувство вины может обостриться: «Я заболел, потому что сделал что-то не так. Мама молчит, плачет — я ее огорчил».

 

 

Поэтому так важно в разговоре с ребенком, у которого рак, сказать ему, что его вины в этом нет. И никакие «плохие» поступки здесь ни при чем. В его организме случился сбой на клеточном уровне. Виноват только случай и ничто другое.

Бывает так, что родительских слов недостаточно. «Меня просто успокаивают», — думает ребенок и продолжает молча корить себя. В таком случае можем помочь мы — психологи. Не разобравшись с этим вопросом, будет сложно лечиться и тем более выздоравливать.

 

Корень проблемы может скрываться за случайно подслушанном разговором о какой-то родовой травме или за поступком, который ребенок совершил, скрыл и его грызет совесть за это. Маме в таком признаться сложно, а с нами легче.

Сомнения ребенка, находящегося в начале лечения, могут развеять и его более «опытные» сверстники, которым уже легче говорить о пережитом: «Да, понимаю тебя. Я тоже по началу думал, что моя болезнь — это наказание за мои поступки. Теперь уверен, что это не так».

 

Рак - такая болезнь, которая может произойти с каждым. Никто не застрахован от нее. Но важно знать, что сегодня, в 21 веке — это излечимая болезнь. В большинстве случаев люди излечиваются. А это самое главное… Я осознала, что лейкемия — это частичка моей жизни, частичка прошлого, которую невозможно вычеркнуть или забыть. И я научилась с этим жить…

 (из письма Елены Матушевской. победившей рак)

 

 

КОМУ НАЧИНАТЬ РАЗГОВОР

 

Если родители чувствуют, что готовы говорить с ребенком о его болезни, они могут начать беседу сами. Лучше вдвоем. Даже если раньше с сыном или дочерью больше откровенничала мама, на этот раз папа должен быть рядом. Опираясь друг на друга, легче контролировать свои эмоции. При этом под «готовностью» понимается не только готовность сообщить ребенку, что он болен. Родителям необходимо знать, что именно отвечать ребенку, если он спросит что-то конкретное о своей болезни. В этом им сможет помочь лечащий врач, который разъяснит ребенку все, что тот хочет узнать, не прибегая к сложным терминам.

 

Но и этого бывает недостаточно. Возникают сотни других вопросов. Как быть со школой? Друзьями? Привычным образом жизни? Что будет с внешностью? Когда можно вернуться домой? И вообще каково это жить в больнице?

 

Разобраться со всем этим поможет психолог, который не только разъяснит все непонятное из сказанного доктором, но также и ответит на множество «житейских» вопросов, возникающих у любого человека, оказавшегося в такой ситуации.

 

КАК И О ЧЕМ ГОВОРИТЬ — ЗАВИСИТ ОТ ВОЗРАСТА

 

От 2 до 7

В таком возрасте малыши как правило очень привязаны к родителям. Все остальные для них чужие. А значит в первую очередь рядом с ними должны быть мама и папа.

 

Говорить с ребенком о его болезни, если он совсем кроха, можно на привычном его языке — с помощью сказок и книжек с картинками. Например, такой, как «Радио Робби». Это серия историй — раскрасок о добром и сильном герое Робби, который борется со злыми раковыми клетками.

 

Иногда случается, что какая-то клетка теряет разум. Она становится бешеной и злой. И не хочет жить с другими клетками в твоем теле. Такую клетку называют раковой. Другие клетки тоже злятся на раковую клетку, потому что она расталкивает всех и не дает им покоя. К сожалению раковая клетка, не считается ни с кем, ей все безразлично. И она очень быстро рождает таких же, как сама, — неразумных злючек. Их набирается целая стая.

К счастью, в некоторых кровяных клетках есть особое совершенное оружие, с помощью которого раковые клетки могут быть уничтожены. Когда все раковые клетки уничтожены, то остальные клетки радуются. Не всегда это получается легко. Иногда тебе нужна помощь. А кто тебе поможет? В больнице живет много помощников, например, Радио Робби. Как раз он и является главным героем нашей истории.

 

(отрывок из книжки "Радио Робби и его борьба со злыми раковыми клетками")

 

Mg 3116 300x200В таких книжках малыши находят стимулы пить лекарства и есть кашу даже, если нет аппетита. Один мальчик, например, когда садился за стол, брал с собой маленький молоточек (такой, как у Робби). Это помогало ему есть и набираться сил. Он стучал молоточком каждый раз, когда съедал ложку каши, воображая, что он таким образом уничтожает плохие клетки. И для мамы это стало большим облегчением, ведь до этого малыш напрочь отказывался от еды.

«Как Марта заболела лейкемией» Натальи Борисенко и Юлии Асадулаевой — еще одна книжка-помощник для родителей, которые не знают, как  простыми словами сообщить ребенку, что он болен. Ее написали родители, дети которых прошли все этапы лечения и выздоровели. Часто взрослые боятся ее читать, а дети — наоборот. Особенно она откликается девочкам, ведь речь идет об их сверстнице, которая сталкивается с теми же трудностями, что и они. История Марты показывает их личную историю со стороны. И от этого им становится легче принять все происходящее с ними. Марта становится для них сильной и смелой подружкой, которой хочется подражать: «Если Марта смогла, то и я смогу».

 

Лекарства, которые принимает Марта, называются цитостатики. Они бывают разных цветов: желтые, розовые или прозрачные. Однажды врач назвал желтые лекарства золотыми.

— Неужели они из настоящего золота?, — спросила удивленная Марта Слона.

— Нет, — мягко улыбнулся ее приятель. Но этого лекарства страшно боятся те пакостные злые кровяные клетки. Поэтому им приходится убегать. Они тебе помогут, и мы снова будем играть, как и раньше!»

 (отрывок из книжки «Как Марта заболела лейкемией»)

 

ПЛАКАТЬ РАЗРЕШАЕТСЯ!

 

Когда нам очень грустно или тем более очень больно, мы плачим или кричим. Природа об этом позаботилась — так легче переносить физические и душевные страдания. Процедуры, которые проходят дети, тяжело выдержать даже взрослым. В разговоре с больным ребенком, у которого рак, нельзя запрещать ему выражать свои эмоции. Для него это вдвойне больнее. «Не плач!», «Потерпи…», «Это не больно» - все эти уговоры не только не работают, но еще и вредят, поскольку к физическим страданиям добавляются и моральные: «Я — трус. Мне не верят, что это очень и очень больно. Я огорчаю маму…».

 

Помню, с каким облегчением один мальчик, у которого брали пункцию (очень болезненная процедура), посмотрел на маму, когда услышал от меня, что он может плакать и даже кричать, потому что это действительно больно: «Мама, я правда могу плакать?..». Маме такое «разрешение» тоже принесло облегчение — значит, плакать, когда тебе больно, — это не стыдно, как ее всегда учили, а нормально и даже необходимо.

 

Отд 12 и старше

В таком возрасте детей вряд ли устроят сказки в качестве объяснений. Сообщая ребенку, что он болен, нужно настроиться на честный разговор. Ему уже не достаточно услышать о том, что все будет хорошо. Он уже осознает серьезность своей болезни. Поэтому уже при первом разговоре с ним желательно участие доктора, который сможет с научной точки зрения убедить сомневающегося подростка в том, что рак просто так не «подхватить», и что за редким исключением (например, из-за радиации) эта болезнь не зависит от внешних факторов.

 

Прежде чем идти к доктору за разъяснениями, родителям стоит сообщить ему, что ребенку уже известно, а что нет

 

Важно учитывать индивидуальные особенности психологии общения с больным ребенком. Дети разные. Кто-то из детей избегает говорить о болезни вообще, а кто-то, наоборот, не перестает искать в Интернете информацию про нее. И прежде чем идти к доктору за разъяснениями, родителям стоит сообщить ему, что их ребенку уже известно, а что нет.

 

Узнать правду о своем тяжелом диагнозе — далеко не все. Ребенку предстоит узнать еще об очень многом: о лечении, которое может продлится больше года, об изоляции, о болезненных процедурах, о возможной операции… Сразу все это вываливать на него недопустимо. Такая информация должна подаваться дозированно. Каждый этап требует отдельного разговора, к которому нужно готовиться и родителям, и доктору.

 

Mg 3019 Scaled

 

 

 

«Помню как меня выставили за дверь гематологического кабинета, и как долго я ждала в коридоре маму, которая вышла оттуда вся в слезах, и я поняла, что очень больна. Все рухнуло моментально. Мне нельзя было ходить в школу, заниматься танцами, видеться с друзьями и вообще «нельзя!» — фраза, которую я постоянно слышала и которая больше всего меня огорчала. С тех пор палата стала моим вторым домом… 

(из письма Елены Матушевской. победившей рак)

 

17-18 лет

Подростки в старшем возрасте уже хорошо понимают, что рак — это смертельно опасная болезнь, от которой можно умереть. Благодаря гуглу, они знают многое о своей болезни и даже слишком, поскольку сами не могут отделить правду от фейков. Поэтому так важно, чтобы разговор с ними был не просто честным и открытым, но и компетентным.

 

Повзрослевшие дети задают нам прямые вопросы и требуют таких же ответов. Подобную прямоту родителям сложно выдержать. Поэтому им помогают психологи. Не всегда то, что мы говорим, наши дети воспринимают так, как нам хотелось бы. Важно найти эти нестыковки и все прояснить. И только специалист сможет это сделать, не раня ребенка.

 

Говорить с ребенком, у которого рак в этом возрасте сложно еще и потому, что это период конфликтов «отцов и детей», болезненного отрыва друг от друга, что также важно учитывать. Гиперопека, нарушение границ подростка — все это усугубляет ситуацию и плохо мотивирует его проходить сложное лечение. Тогда как как общение с его сверстниками, пережившими тоже самое, и выздоровевшими, а тем более дружба с ними, — как раз то, что нужно. Это самый мощный мотиватор.

 

После каждого блока химиотерапии, которых у меня было пять, было очень плохо. Не было сил, настроения, не хотелось ничего. Со временем становилось лучше и меня отпускали ненадолго домой. Это были самые счастливые моменты. Дома я забывала, что больна. Дома у меня всегда было хорошее настроение, я радовалась всему. А потом очень трудно было снова возвращаться в больницу. Но я была достаточно сильной и выносливой. Я набиралась терпения и знала, что должен бороться. Я верила, что вылечусь… 

(из письма Елены Матушевской. победившей рак)

 

Наш лагерь Победителей был организован и существует именно с этой целью — показать, что рак можно вылечить. И что большинство детей побеждает болезнь. А еще это возможность «пошептаться» с теми, кто хорошо понимает тебя, о том, о чем никогда не спросишь взрослого, каким бы мудрым тот не был.

 

Прошло много лет и сейчас я стала волонтеркой. Я знала, чувствовала, что когда-нибудь захочу к этому вернуться и помогать онкобольным детям, которые когда-то помогли мне. Я подарю им самое главное — надежду и веру в себя, в выздоровление. Своим примером покажу, что рак — это не приговор. Рак лечится. Главное не опускать руки и бороться до конца. Только так его можно преодолеть!

 

Подробнее о лагере Победителей.